L'EFS se mobilise à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, première maladie génétique en France et dans le monde.
La drépanocytose, qu’est-ce que c’est ?
C’est une maladie invisible, qui se caractérise par une anomalie de l’hémoglobine, protéine présente dans les globules rouges, qui assure le transport de l’oxygène dans le sang. Elle entraîne chez les patients des épisodes de crises très douloureuses et des complications graves, variables selon les patients. Cette maladie affecte plus particulièrement les populations originaires d’Afrique subsaharienne, des Antilles, d'Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen.
Les personnes drépanocytaires ont besoin de transfusions de globules rouges régulières qui nécessitent des produits sanguins au plus proche de leurs caractéristiques sanguines. Pour des milliers de patients, il est donc essentiel qu’une grande diversité de donneurs se mobilisent régulièrement.
- Avec les Eclaireurs de Canal +, retrouvez le témoignage de Laetitia qui nous parle avec le sourire de sa maladie et de son quotidien
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Coup de projecteur sur l’action de l’APIPD
L’Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose regroupe plus de 7 000 adhérents en France métropolitaine et dans les DROM-COM qui luttent au quotidien pour sensibiliser et informer les populations concernées. Elle est présente aux côtés de l’EFS pour inciter un maximum de personnes et particulièrement celles possédant un sang dit rare à donner leur sang. A travers différentes actions et notamment le traditionnel gala de charité annuel, moment unique de convivialité, de partage et d’échanges, elle récolte des fonds pour faire aussi avancer la recherche.