26/02/2021
28 février : Journée internationale des maladies rares

En France, 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare, ce qui constitue un enjeu majeur de santé publique. Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Il existe entre 6000 et 7000 maladies rares identifiées à ce jour et 80% d’entre elles sont d’origine génétiques. Parmi elles, plusieurs nécessitent des produits sanguins pour soigner les malades.

3 millions de personnes concernées, une journée pour en parler !

Chaque année, le dernier jour de février met à l’honneur le combat de tous ceux qui œuvrent pour les maladies rares à travers le monde.

L’EFS s’associe à cette grande journée et rappelle que les produits sanguins sont nécessaires aux soins de plusieurs maladies rares telles que la drépanocytose, le déficit immunitaire primitif, l’hémophilie, la bêta-thalassémie, mais également pour les soins de pathologies plus méconnues telles que l’aplasie médullaire, le syndrome de Lewis-Sumner ou encore le déficit en G6PD.

Retrouvez en images les témoignages de plusieurs patients atteints de maladies rares qui bénéficient de produits sanguins.

Ce projet a été réalisé en partenariat avec la filière de santé maladies rares MCGRE.